Abstract Background: Informal caregivers are increasingly important in the care for people with dementia. When people with dementia live in a nursing home this involvement often continues. The...Show moreAbstract Background: Informal caregivers are increasingly important in the care for people with dementia. When people with dementia live in a nursing home this involvement often continues. The Namaste Family Care program focuses on including the informal caregiver in the intervention for people with dementia that no longer benefit from regularly organized activities in the nursing home. The aims of the current study are to identify characteristics of informal caregivers and care recipients that influence the report of positive caregiving experiences, and identify the influence of the Namaste Family Care program on caregiver burden and positive caregiving experiences. Methods: Nursing homes were randomly assigned to the Namaste (n=107) or the control (care as usual; n=105) condition. Within the nursing homes informal caregivers (n=212) and their relative with dementia were recruited. Measures included positive caregiving experiences, caregiver burden, demographic characteristics and severity of dementia. Positive caregiving experiences were measured using the Positive Experience Scale (PES; De Boer et al., 2012) and Gain in Alzheimer care INstrument (GAIN; Yap et al., 2009). Caregiver burden was measured using Zarit’s caregiver burden scale (ZBI, 7-item; Zarit et al., 1980) and severity of dementia using the Bedford Alzheimer Nursing Severity-Scale (BANS-S; Volicer et al., 1994). Demographic characteristics included age, gender, relationship to the care recipient, educational background, employment, and religiousness and were measured using the Informal Caregivers Survey–Minimum Data Set (TOPICS-MDS; Lutomski et al., 2013). Questionnaires were filled in by the informal caregiver and nursing staff at baseline and 3-month follow-up. Results: Women reported higher PES scores than men (p < 0.01) at baseline. Higher educated people reported lower GAIN scores (p < 0.01) at baseline. People that perceived religion as very important reported higher GAIN scores (p <0.01) at baseline. Higher education (p = 0.025), age (p = 0.007) and employment (p = 0.03) were predictive for positive caregiving experiences. Caregiver burden was significantly lower (p = 0.017) at follow-up (Mean = 12.27, SD = 4.88) when compared to baseline measures (M = 12.93, SD= 5.62). No significant differences in positive caregiving experiences were found between conditions (Namaste vs. control). The mediation analysis showed no significant mediating characteristic between caregiver burden and positive caregiving experiences. Conclusions: Older and employed people are more likely to report positive caregiving experiences and higher educated people are more likely to report less positive caregiving experiences. Future research should include more follow-up moments to get a more complete image of the perceived influence of the intervention. The current conclusions can be used to identify caregivers ‘at risk’ for negative experiences and burden in their role as caregiver. It also contributes to the evolvement of interventions for people with severe dementia in nursing homes. Samenvatting Er wordt een steeds groter beroep gedaan op mantelzorgers in de zorg voor mensen met dementie. Ook na opname in het verzorgingshuis blijven mantelzorgers vaak zorgdragen voor de familieleden met dementie. Het Namaste Familie programma is opgezet om activiteiten te organiseren voor mensen met gevorderde dementie die niet langer kunnen participeren in de georganiseerde activiteiten van het verpleeghuis. Het Namaste Familie programma betrekt de mantelzorgers actief in deze activiteiten om bezoeken aan de familieleden met dementie leuker en gemakkelijker te maken. De 212 mantelzorgers en hun familielid met dementie zijn willekeurig toebedeeld aan het Namaste Familie programma (107 participanten) of de gewone zorg (105 participanten). Informatie over positieve zorgervaringen van de mantelzorgers, mantelzorger belasting en demografische kenmerken van de participanten werd verzameld tijdens een baseline meting en na 3 maanden. Dit onderzoek richt zich op het vinden van karakteristieken die positieve zorgervaringen voorspellen. Daarnaast is het doel om de invloed van het Namaste Familie programma te vinden op mantelzorger belasting en positieve zorgervaringen. Uit de resultaten bleek dat vrouwen meer positieve zorgervaringen hadden dan mannen. Mensen die religie belangrijk vinden in hun leven hadden meer positieve zorgervaringen dan minder religieuze mensen. Mensen met een hogere opleiding hadden minder positieve zorgervaringen dan gemiddeld en laagopgeleiden. Kenmerken die positieve zorgervaringen kunnen voorspellen zijn, een hoge leeftijd en werkzaam zijn. Een kenmerk dat positieve zorgervaringen kan belemmeren is hoog opgeleid zijn. Verder hadden mensen minder mantelzorger stress na 3 maanden wanneer vergeleken met de baseline meting, maar het programma had hier geen invloed op. Het programma heeft geen duidelijke invloed gehad op positieve zorgervaringen. Ook zijn er geen karakteristieken gevonden die een effect tussen mantelzorger belasting en positieve zorgervaringen beïnvloeden. Conclusies uit dit onderzoek zijn dat oudere mensen met een baan meer positieve zorgervaringen, en hoger opgeleide mensen minder positieve zorgervaringen rapporteren. Door deze conclusies kunnen mantelzorgers die risico lopen op negatieve ervaringen tijdens hun rol worden gevonden en beter worden geholpen. Daarnaast kunnen zorgprogramma’s en interventies rekening houden met deze bevindingen om de mantelzorger te ontlasten van hun zorgen en of ze hulp te bieden bij moeilijke zorgtaken.Show less
