Functioneren is een belangrijk concept in de zorg, maar dit wordt nog niet uitgevraagd als single item vraag in gezondheidsmonitors, zoals dat bij ervaren gezondheid gebeurt. De verwachte stijgende...Show moreFunctioneren is een belangrijk concept in de zorg, maar dit wordt nog niet uitgevraagd als single item vraag in gezondheidsmonitors, zoals dat bij ervaren gezondheid gebeurt. De verwachte stijgende prevalentie van ouderdomsziektes door vergrijzing levert een behoefte aan een oplossing voor de hoge werkdruk bij zorgpersoneel en single item vragen verminderen werklast bij zorgpersoneel en patiënt. Het doel van dit onderzoek was om te onderzoeken of ervaren functioneren en ervaren gezondheid twee verschillende constructen zijn. De hypothese was dat dit twee verschillende constructen zouden zijn. Deze zouden naast elkaar uitgevraagd kunnen worden in gezondheidsmonitors en gezondheidsevaluatielijsten in de zorg om aanvullende informatie te geven over kwaliteit van leven en welzijn van een patiënt. Uit verschillende bestaande gezondheidsmonitors is een vragenlijst samengesteld. Hieraan zijn items over demografische kenmerken en de ervaren gezondheid en zelf ontworpen ervaren functioneren vraag toegevoegd. De vragenlijst bestond uit 47 vragen en is verspreid via sociale media. De dataset bestond uit 281 respondenten, waarvan 42,3 % man, 55,9% vrouw en 1,1% non-binair. 65,5% van de respondenten had geen ervaring met een langdurige ziekte, 22,8 % met één langdurige ziekte en 11,7% met twee of meer langdurige ziekten. De correlaties tussen drie van vijf items van de EQ-5D5L (mobiliteit, pijn/ongemak en angst/somberheid) en ervaren functioneren waren significant verschillend met de correlaties tussen de items en de ervaren gezondheid vraag. Ook de EQ-VAS correleerde significant verschillend. Hoewel ervaren functioneren en ervaren gezondheid niet significant verschillend correleerden op elk item van de EQ-5D5L, reageerden ze niet identiek. Dit kan een aanwijzing zijn dat ervaren functioneren en ervaren gezondheid twee verschillende constructen zijn. Er is meer onderzoek nodig naar de domeinen waarop ervaren functioneren en ervaren gezondheid wel dan niet verschillen.Show less
In the latest version of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, selective mutism is classified as an anxiety disorder. Literature has shown that there is a strong overlap...Show moreIn the latest version of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, selective mutism is classified as an anxiety disorder. Literature has shown that there is a strong overlap between social anxiety and selective mutism. Social anxiety is known to be related to a lower quality of life. A lower quality of life is associated with stress and depression and an increased risk of medical problems. This study aims to gain a clearer picture of what is more important in an adolescent's quality of life: selective mutism, social anxiety, or low speech behaviour. 79 adolescents aged from 10 to 18 and one of their parents completed various questionnaires. Adolescents completed subscale C of the Screen for Child Anxiety Related Disorders (SCARED) and the domain psychological well-being of the Kidscreen-52. Parents completed the Selective Mutism Questionnaire (SMQ) and a short questionnaire that showed whether or not an adolescent has selective mutism. Significantly less speaking behavior has been reported in adolescents with selective mutism than without selective mutism (t(78) = -12.28, p<.001). In addition, significantly more social anxiety was found in adolescents with selective mutism than in adolescents without (t(78) = 9.19, p < .001). A significantly lower quality of life was found in adolescents with selective mutism than in adolescents without selective mutism (t(78) = -2.71, p = .010). The association between speaking behavior and social anxiety turned out to be significant (r = -.77, p<.001), the association between social anxiety and quality of life aswell (r = -.33, p<.001) and the association between speaking behavior and quality of life was also significant (r = .30, p = .01). The variables have been shown to be related to each other but not to have a significantly unique contribution to the quality of life of adolescents. Selective mutism as well as social anxiety and a low level of speaking behavior lead to a lower quality of life. More research is needed to further expand the picture of selective mutism and quality of life.Show less
Background: Autism is a complex disorder with a variety of symptoms and differences in their severity. Previous research indicates that within the core symptoms of autism there are differences in...Show moreBackground: Autism is a complex disorder with a variety of symptoms and differences in their severity. Previous research indicates that within the core symptoms of autism there are differences in the behavioral expressions in boys and girls with autism characteristics. Yet not enough is known about the sex differences within autism and the associated behavioral expressions that influence quality of life (QoL). Using this research, it is investigated to what extent the degree of autism characteristics is related to social cognition and QoL in boys and girls. Method: The study has a cross-sectional research design. The research group consist 22 boys and 20 girls in primary and secondary school age. The SRS was used to measure the degree of autism characteristics. QoL was questioned with the Cantril-ladder self-assessment questionnaire and social cognition was measured with the VR perspective taking test. Results: The results confirm that neither social cognition nor degree of autism characteristics are predictors of QoL. In addition, gender does not influence the relationship between social cognition and the degree of autism characteristics. This is also the case with the relationship between the QoL and the degree of autism characteristics. Conclusion: The data suggest some interesting findings about the sex differences in boys and girls with autism and the view of QoL in this group children. Both boys and girls experience limitations within social cognition. The way in which these restrictions are deal with differs. To meet the expectations of others, people with autism use different techniques to hide their autism. This may have a negative impact on QoL. In future research it is necessary to have more knowledge about the sex differences in people with autism characteristics.Show less
Achtergrond: De neurogenetische aandoening, Angelman Syndroom, wordt gekenmerkt door vele beperkingen, zoals een vertraagde ontwikkeling en motoriek, typische gedragingen, slaapproblemen, epilepsie...Show moreAchtergrond: De neurogenetische aandoening, Angelman Syndroom, wordt gekenmerkt door vele beperkingen, zoals een vertraagde ontwikkeling en motoriek, typische gedragingen, slaapproblemen, epilepsie en een achterblijvende spraak. Dit onderzoek heeft als doel de relatie van kindfactoren (gedragsproblemen, prikkelverwerking, slaapproblemen, fijne/grove motoriek, cognitieve ontwikkeling, autisme, epilepsie, visusproblemen) met ouderlijke stress en kwaliteit van leven van ouders in beeld te brengen. Methoden: 27 patiënten met het Angelman Syndroom werden gezien door het Expertisecentrum ENCORE in het Erasmus MC te Rotterdam. Hier werden de BSID-III en ADOS afgenomen. Ouders werden bovendien verzocht vragenlijsten in te vullen (NOSIK, IQTOL-SF47, LGP, SSP, SDSC, vragenlijst neuropsychologisch onderzoek). Tijdens het spreekuur op de polikliniek met de kinderneuroloog/kinderarts werden aanvullende (medische) gegevens genoteerd. Conclusie: Er blijkt geen duidelijke relatie te zijn tussen kindfactoren, zoals slaapproblemen, gedragsproblemen en prikkelverwerking met ouderlijke stress. IQ blijkt hierop een uitzondering te zijn, waarbij een lager IQ een belangrijke bijdrage levert aan het ervaren van ouderlijke stress. Op het niveau van subschalen van de testen blijken extreme slaperigheidproblemen en problemen met bewegingsgevoeligheid een gemiddelde relatie te hebben met het ervaren van ouderlijke stress. Er blijkt enige relatie te zijn tussen gedragsproblemen, prikkelverwerking, slaapproblemen, cognitieve ontwikkeling, grove motoriek en IQ met kwaliteit van leven. Op subschaalniveau blijkt er geen relatie te zijn tussen kindfactoren met kwaliteit van leven.Show less
Vanuit de literatuur is bekend dat er een verband bestaat tussen intrathecale chemotherapie (CT) en craniale radiotherapie (CRT) en neuropsychologische disfuncties op het gebied van aandacht na ALL...Show moreVanuit de literatuur is bekend dat er een verband bestaat tussen intrathecale chemotherapie (CT) en craniale radiotherapie (CRT) en neuropsychologische disfuncties op het gebied van aandacht na ALL. Behandeling met radiotherapie wordt in verband gebracht met grotere gevolgen. Tevens is bekend dat neuropsychologische disfuncties en het hebben (gehad) van kanker invloed heeft op de kwaliteit van leven. In deze studie (20-25 jaar na behandeling) wordt onderzocht of behandelde patiënten een verminderde kwaliteit van leven laten zien, of lagere scores op aandachtsfuncties van invloed zijn op de kwaliteit van leven en of patiënten behandeld met CT+ CRT een verminderde kwaliteit van leven laten zien t.o.v. patiënten behandeld met CT en in hoeverre vermoeidheid een rol speelt. Aandacht is gemeten door middel van twee ANT-taken, kwaliteit van leven door middel van de CFQ, MFI-20, POMS en de ITS. Beide patiëntgroepen blijken op het gebied van vermoeidheid en dagelijks cognitief functioneren, in gelijke mate, meer vermoeidheid en meer cognitieve klachten aan te geven. Cognitieve klachten worden meer bepaald door vermoeidheid dan door objectief gemeten cognitieve functies. Dit geldt voor de patiëntgroep in sterkere mate dan voor de controlegroep. Patiënten behandeld met CT+CRT behalen een lager opleidingsniveau. Uitsluitend enkele scores op de volgehouden aandacht blijken samen te hangen met het dagelijks cognitief functioneren.Show less
